Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej – Duchenne’a (DMD) – 7 września

Symbolem tego dnia jest czerwony balonik symbolizujący nadzieję i solidarność z osobami chorymi na DMD, oraz marzenia, które dzieci wypuszczają w niebo z nadzieją na ich spełnienie . Reprezentuje także wolność i radość, której nie mogą doświadczyć chłopcy ze względu na swój stan zdrowia .

Dzień obchodów przyjęty został nieprzypadkowo i jest ściśle związany z liczbą 79 eksonów w najdłuższym znanym ludzkim genie , kodującym białko dystrofiny niezbędne do utrzymania w naszym organizmie prawidłowego procesu regeneracji komórek mięśniowych. W świecie przyjęto, że 7 oznaczało będzie dzień, a 9 miesiąc obchodów.

Przypomnijmy, jest to rzadka i poważna choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni u chłopców .
Bardzo istotna w DMD jest diagnostyka, jednak choroba nie daje żadnych objawów na początku i wydaje się, że chłopcy urodzili się zdrowi, a pierwsze objawy pojawiają się pomiędzy 3. a 6. rokiem życia.
Niestety, aktualnie nie ma skutecznego sposobu leczenia dystrofii. Nie ma leku, który całkowicie wyleczyłby chorych i cofnął zmiany, które zaszły w organizmie. Można tylko opóźnić jej rozwój.
Życie osób, które zmagają się z chorobą często jest przepełnione niewyobrażalnym dla nas, zdrowych osób – bólem.

Wśród naszych Podopiecznych jest dwóch wojowników, którzy walczą z DMD – Wojtuś i Filip .
Rodzice wspierają rozwój chłopców, a my wspierajmy Rodziców w tej trudnej drodze.

JESTEŚMY Z WAMI !