Leoś – wyjątkowy chłopiec

Witajcie ????

Czy wiecie, że jutro już pierwszy dzień jesieni ????, a pogoda wciąż nas rozpieszcza. Łapmy więc piękne chwile ???? ????????

Tymczasem, tak jak obiecaliśmy jakiś czas temu, chcemy przedstawić Wam Leosia, którego nasza Fundacja wspiera już ponad dwa lata ????.

Nasz trzylatek jest bardzo wyjątkowym smykiem ???? ????‍♂️.

Gdy przyszedł na świat nic nie wskazywało, że będzie miał takie poważne problemy ze zdrowiem ????. Dla Rodziców był to szczególny moment, wielki entuzjazm, radość i duma. Spełnienie największych marzeń ????.

Szczęśliwe chwile jednak zostały przerwane przez pierwsze niepokojące symptomy w zachowaniu chłopca ????. Pojawiły się drgawki, które samoistnie przechodziły. Rodzice zaniepokojeni, od razu ruszyli do lekarzy, aby podzielić się swoimi obserwacjami. Po wielokrotnych badaniach, wciąż słyszeli od lekarzy, że nie wiedzą co dolega ich dziecku ????.

Od wszystkich drzwi odbijali się bez żadnej pomocy. Dopiero badanie genetyczne WES TRIO dało jasny obraz dolegliwości Leonka – rzadka choroba genetyczna wywołana mutacja genu IQSEC2 sprzężonego z chromosomem X ????. Choroba ta niesie ze sobą wiele ograniczeń związanych z rozwojem i funkcjonowaniem. Chłopiec nie przemieszcza się sam (od niedawna potrafi sam usiąść), nie bierze nic do rączek. Opóźnienie psychoruchowe przyczynia się do braku mowy. Chłopiec ma również astygmatyzm, zeza zbieżnego, który powoli zaczyna się korygować dzięki ostrzykiwaniu botuliną ????. Zdiagnozowano również u Niego ciężką postać padaczki – zespół Ohtahary ????.

Rodzina Leosia od pokoleń to dzielni strażacy, aktywnie pomagający innym ???? ????. Również i tym razem podjęli wyzwanie. Mimo emocjonalnego ciężaru, oraz nieustającego stresu nigdy się nie poddali. Leoś jest zaopiekowany najlepiej jak tylko jest to możliwe. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów. Uczestniczy wciąż w regularnych terapiach i zajęciach, które wspomagają Jego rozwój i funkcjonowanie ????. Ogromna rolę odgrywają również turnusy rehabilitacyjne, w których Leoś dzielnie ćwiczy z wyspecjalizowaną kadrą. Jego Mamusia również poszerza swoją wiedzę, biorąc udział w różnych szkoleniach min. Elektro Neuro Mobilizajci Obszaru Twarzowego. To wszystko wpływa na realne postępy, które choć czasami mało widoczne dają nadzieję na przyszłość ???? ❤️

Był czas kiedy Leo zaczął mówić już pojedyncze słowa – mama, tata, baba… jednak padaczka utrudnia Mu rozwój. Napady występują nawet kilkanaście razy dziennie i zabierają wszystko to, co do tej pory udało się wypracować.

Obecnie nie ma leku, który wyleczy naszego Podopiecznego. Nie wiadomo, jak będzie się choroba rozwijać, czym jeszcze zaskoczy Leosia ☹ W Polsce, Rodzicom chłopca udało się dotrzeć tylko do 8 rodzin, których dotknęła ta rzadka wada genetyczna ☹

???? Mimo wszystko Leoś jest pogodnym i ciekawym świata chłopcem. Od września zaczął przygodę ze specjalnym oddziałem przedszkolnym, co sprawia mu wielka satysfakcje. Wszystkich obdziela swoją dziecięcą radością. Uwielbia się huśtać i być przytulanym. Ostatnio zafascynowany jest swoja maskotką sową ????.

❤️ Cała rodzina, przyjaciele i ludzie dobrego serca wciąż niesamowicie wspierają Leosia na każdym odcinku życia, kibicują mu każdego dnia. A Rodzice nie poddają się i bezustannie starają się aby zapewnić lepszy rozwój i dobre życie malca ❤️.

Jesteśmy z Wami ❤️ ????