Marysia
Jestem Marysia i mam już 6 lat.
Lubię chodzić do przedszkola, oglądać bajki, uwielbiam też spacery i bardzo chętnie bawię się na świeżym powietrzu. Cóż, to chyba zupełnie normalne zainteresowania w moim wieku ….
Niestety, nie zawsze mogę robić to, na co mam ochotę i bawić się jak inne dzieci. Moje rączki i nóżki nie chcą robić tego, co im każę.
Choroba z jaką przyszło mi się mierzyć, powoduje u mnie obniżone napięcie mięśniowe (hipotonię). Nie potrafię sama siedzieć, chodzić, mówić ani jeść. Mama podaje mi jedzenie prosto do brzuszka przez PEG. Przez problemy z napięciem mięśni, słabo kasłam i każda infekcja (a niestety jest ich sporo), jest dla mnie groźna. Choruję też na padaczkę, która powoduje u mnie nieprzyjemne napady po których jestem smutna i osowiała.
Spędziłam bardzo dużo czasu na różnych oddziałach szpitalnych, niestety nikt nie potrafił znaleźć przyczyny mojej choroby.
Muszę codziennie ćwiczyć, żeby moje ciało zaczęło choć trochę mnie słuchać, często wyjeżdżam też na turnusy rehabilitacyjne. Bardzo dużo pracuję z logopedą, ćwiczymy emisję głosu i różne sposoby komunikacji alternatywnej. Dzięki piktogramom mam możliwość komunikowania się z otoczeniem. W wyniku ciężkiej pracy i ogromnemu wsparciu i poświęceniu całej rodziny, osiągam małe sukcesy i coraz lepiej sobie radzę.
Ja i mój pojazd
Jestem ciekawa świata i wszędzie mnie pełno. Zapytacie pewnie jak to możliwe, skoro sama nie potrafię chodzić? Pomaga mi w tym specjalne urządzenie – Pionizator dynamiczny NF Walker, który utrzymuje mnie w pionie i pozwala się poruszać. Dzięki niemu mogę stać i wybrać się na spacer, ale najważniejsze, że mogę poczuć się też chociaż trochę samodzielna. To taka moja osobista limuzyna i pojazd terenowy w jednym. Niestety cena tego sprzętu też dorównuje samochodowi (tak mówią rodzice). W jego zakupie pomogła nam Fundacja Chomik – Ku Dobremu