Emilka

Emilka nazywana przez najbliższych Mimi, to wrażliwa i mądra jedenastoletnia dziewczynka. Jednak życie Emilki znacząco odbiega od życia jej rówieśników. Rodzice Emilki w 2013 roku dowiedzieli się, że ich ponad dwu letnia córka cierpi na rzadką chorobę genetyczną – zespół Retta.

Choroba na tyle okrutna, że po urodzeniu dziecka wydaję się, że wszystko jest w porządku, dziecko rozwija się prawidłowo. Pierwsze objawy choroby daja o sobie znać między 6. a 18. miesiącem życia dziecka. Wtedy, rozwijająca się dotąd normalnie i zaczynająca mówić ruchliwa dziewczynka z dnia na dzień staję się cichsza, bardziej osowiała i ma trudności z nawiązywaniem kontaktu z otoczeniem. Zespół Retta dotyka przede wszystkim dziewczynki, jest to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne o dziedziczeniu sprzężonym z płcią.
 
Emilka otoczona miłością i ogromnym wsparciem najbliższych, każdego dnia dzielnie walczy z chorobą. Ogromną radość sprawia jej przebywanie ze swoją młodszą siostrą Tosią, która jest lekiem na całe zło. Malutka Tosia towarzyszy siostrze w codziennych czynnościach, rehabilitacji oraz co najważniejsze potrafi rozśmieszyć w tych najtrudniejszych chwilach. Taka siostra to prawdziwy skarb!
 
Obecnie Emilka nie porusza się samodzielnie, korzysta z wózka. Trudność sprawia jej również samodzielne siedzenie, potrzebuje podparcia. Nasza dzielna podopieczna przeszła trudną operację kregosłupa, cierpi również na padaczkę lekooporną. Jednak ani Emilka ani jej rodzice nie poddają się w walce o lepsze jutro!
 
Opowiedz o nas: