Adaś nasz najmłodszy podopieczny.

Adaś mimo, że niedawno skończył piętnaście miesięcy, to dopiero teraz zaczął czarować wszystkich swoim uśmiechem. Niestety nie może jak Jego rówieśnicy stawiać pierwszych kroków, wypowiadać pierwszych słów, poznawać i zdobywać świata.

Chłopiec od pierwszych dni swojego życia toczy nierówną walkę z chorobą. Stwierdzono u Niego bardzo rzadką wadę genetyczną – duplikację krótkiego ramienia chromosomu 16 pary. Jest to jednostkowy przypadek, lekarze sami nie wiedzą wiele o tej chorobie. Wiadomo jedynie, że następstwem jej są zaburzenia rozwojowe: w postaci opóźnienia rozwoju psychosomatycznego, opóźnienia rozwoju mowy, zaburzenia neurologiczne. Chłopcu doskwiera obniżone napięcie mięśniowe (hipotonia mięśniowa), nie potrafi samodzielnie utrzymać pozycji ciała, jest bardzo wiotki, delikatny. Trzeba bardzo uważać biorąc Go na ręce. Prawidłowy rozwój również utrudniają Adasiowi problemy ze słuchem i wzrokiem.

Adaś nie siedzi, nie raczkuje, nie gaworzy, wymaga całodobowej opieki. Dzisiaj, dzięki staraniom licznych lekarzy i stałej rehabilitacji metodą NDT Bobath są widoczne delikatne postępy w rozwoju. Adaś nosi okulary, które poprawiły kontakt wzrokowy. Zostały Mu również założone dreny do uszek. Mama zauważyła, że od tej pory słuch chłopca poprawił się, co przekłada się na Jego zachowanie i wzrost zainteresowania otoczeniem. Jest w stanie obrócić się na macie, wkłada rączki do buzi, ale nadal jest bardzo słaby. Jest pod stałą opieką kardiologa, urologa, gastrologa oraz hematologa. Chłopiec uwielbia gdy wokół niego przebywają starsi Bracia, zaczepiają Go i bawią się z Nim. Czuje się z Nimi weselej, swobodniej. Gdy jest w kontakcie wzrokowym, odwzajemnia zainteresowanie swoim czarującym uśmiechem, a nawet głośnym chichotem. Mama zdradziła, że Adaś ma ogromne łaskotki i uwielbia jeść. Czasem bywa tak zdeterminowany, że trzyma sam butelkę i z niej pije, nawet jak już jest pusta. Dla Niego to naprawdę duży wysiłek.

Ale wiecie co? Jego Rodzice nie poddają się, zaczęli walkę o sprawność Adasia, wciąż działają: dowiadują się, badają, konsultują i przede wszystkim ćwiczą i rehabilitują. Nie jest łatwo, ale nie poddają się. Mają ogromną nadzieję, że medycyna tak szybko się rozwija, że niedługo pomogą swojemu najmłodszemu Synkowi w osiągnięciu jak najlepszego rozwoju. Rodzina wierzy, że choroba ta to nie wyrok, ale tylko przeszkoda, którą można pokonać. Dzielnie nad tym pracują, emanując ciepłem.

Adasia wsparliśmy dofinansowując Mu zakup specjalistycznego gorsetu stabilizującego sylwetkę. Od niedawna ponosimy też część kosztów Jego rehabilitacji.

Razem zmierzamy #KuDobremu