7 września – Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne”a

W tym dniu chcemy zwiększyć Waszą świadomość na temat tej nieuleczalnej choroby i problemów z jakimi zmagają się chorzy oraz ich Rodziny. Spotykają się oni nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, ale także z wykluczeniem społecznym. Bardzo istotne jest uwrażliwianie społeczeństwa na osoby cierpiące na tę chorobę.

Dystrofia mięśniowa Duchenne”a to rzadka choroba genetyczna, w wyniku której mięśnie zostają pozbawione dystrofiny (białka biorącego udział w budowie i funkcjonowaniu komórek mięśniowych). Konsekwencją tego jest ich zanik i postępujący niedowład, powodujący stopniowo problemy w chodzeniu i ogólnym poruszaniu się, jak również niewydolność oddechową.

W przebiegu DMD niepełnosprawność postępuje szybko, sprawność tracą nieodwracalnie kolejne grupy mięśni i konieczna staje się całodobowa opieka, aż w końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich bliskich, w każdym wymiarze życia.

Nie ma leku, który całkowicie wyleczyłby chorych i cofnął zmiany, które zaszły w organizmie w związku z brakiem dystrofiny. Można tylko opóźnić jej rozwój.

Wśród naszych Podopiecznych jest dwóch chłopców z DMD. Są Oni bardzo radośni, ciekawi świata, mają swoje pasje i zainteresowania. Codziennie z wielką determinacją zdobywaja swój Mount Everest – Wojtuś i Filipek to chłopaki na medal
Rodzice Wojtusia i Filipa to Bohaterowie, którzy otaczaja ich niesamowitą miłością i troską. Posiadają nieustępliwą determinację w wlce o życie swoich chłopców .

Wojtuś jest już pierwszoklasistą i dzisiaj czekała na Niego piękna niespodzianka przygotowana przez Panie Wychowawczynie i wszystkie Dzieciaki z klasy!
Wszyscy jesteście super! Brawa dla Was!
Niech inni biorą z Was przykład

Dziękujemy, że wspieracie Wojtusia! Szkoła Podstawowa im. św. Jana Kantego w Łapanowie

Ps. Symbolem Światowego Dnia świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne”a, jest czerwony balonik